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Una familia que convive con una persona con párkinson, experimenta cambios en su vida desde el momento del diagnóstico, es decir, desde que se sabe que se tiene esta compleja e incurable enfermedad neurodegenerativa. Este momento es de gran impacto en múltiples formas para el paciente y su entorno familiar.
Nos ocupamos de este tema como parte de la conmemoración del Día Mundial del Parkinson (11 de abril). En Managua, la Asociación de Personas con Parkinson de Nicaragua (ParkinNica) –en proceso de legalización–, realizó una asamblea de miembros –personas con esta afección y familiares–, el domingo 12, en la que un expositor habló brevemente sobre la importancia del Día Mundial del Parkinson; un especialista de Colombia expuso en línea acerca de experiencias positivas del ejercicio para el Parkinson; un fisioterapeuta guio la realización de movimientos que pueden ralentizar el avance de esta afección; y un magnífico cantante y guitarrista, deleitó con sus canciones.
Los familiares y otros cuidadores de personas con párkinson, son impactados en su salud al realizar esta delicada tarea, y pueden sufrir de dolor de espalda, tensión alta, artritis, y desgaste rápido de su energía. Uno de cada dos, tiene fatiga, y un 40 por ciento sufre insomnio. La sobrecarga de los cuidadores debe ser una preocupación presente en todo momento, para tomar medidas preventivas y de protección.
“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”, define la Organización Mundial de la Salud (OMS). El Parkinson afecta de modo muy fuerte el plano emocional, hasta el punto de que cerca del 50 por ciento de los familiares sufren estrés, preocupación de cara al futuro y episodios de ansiedad. En cuanto a la sobrecarga, 4 de cada 10 se sienten sobrepasados por la situación.
También están los desafíos económicos que viven más del 65 por ciento de las familias. Los dos efectos más importantes sobre la economía doméstica son: la planificación a largo plazo (los gastos derivados de la enfermedad, si la persona con Párkinson deja de trabajar, y el pago del tratamiento.
Hay quienes pueden pagar cuidadora, empleada doméstica, chofer, hospitales y médicos privados, los medicamentos indispensables, y de complemento, fisioterapista, sicólogo o siquiatra, etcétera, pero la mayoría en Nicaragua no se atiende la afección de una manera tan integral, sin embargo, aun así, pueden vivir bien si se medican a tiempo, comen de modo sano y hacen ejercicio.
Familiares y otros cuidadores deben informarse sobre el Párkinson. Tanto en etapas iniciales, como avanzadas, pueden aparecer nuevos síntomas, empeorar los ya presentes, puede requerirse cambios en el tratamiento.
Al ser la persona con la que más tiempo pasa conviviendo la persona con párkinson, la cuidadora debe tener escribir un diario de síntomas y de episodios que considere que pueden ser relevantes, para comunicarlos al neurólogo.
El acompañamiento a la consulta es indispensable, ya que en la relación médico-paciente el cuidador aporta otro punto de vista, puede referirse a situaciones especiales, por ejemplo, si la persona con párkinson por la noche sufre episodios de movimiento involuntarios o por la mañana no es capaz de moverse correctamente.
La cuidadora controla la ingesta en tiempo y forma de los tratamientos farmacológicos, suministrando los medicamentos en los horarios y dosis establecidas, así como avisar al neurólogo si la medicación empieza a perder su efecto.
En Nicaragua hay personas con párkinson que abusan del medicamento básico, que es la Levodopa, lo que agrava sus condiciones, y las puede llevar hasta la muerte, como ocurrió recientemente con un comunicador que, buscando sentirse mejor, tomaba demasiadas veces esta pastilla, y más bien fue empeorando muy rápido, hasta que falleció por múltiples complicaciones.
El familiar o cuidador puede acompañar a la consulta de fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, etcétera, además de ayudar y animar a la persona afectada, a hacer los ejercicios que debe realizar en casa.
En fases más avanzadas del párkinson, los cuidadores son indispensables para la higiene, la alimentación, la comunicación y otras, que no pueda realizar por sí misma la persona con Párkinson.
Lo más importante que puede aportar la familia, es el apoyo emocional. El cariño y la comprensión son imprescindibles para que la persona con párkinson entienda las particularidades que puedan surgir debido a la enfermedad, y, sobre todo, para que no se deprima, y, al contrario, decida luchar con todas sus fuerzas.
Algunos consejos para la familia, u otros cuidadores, son: dedicarse tiempo de calidad (una hora y media al día si fuera posible para “desconectar”, no descuidar sus “hobbies”, necesidades y actividades rutinarias, cuidar la alimentación y el descanso y acudir a chequeos médicos con regularidad. El autocuidado es un elemento necesario para que la enfermedad afecte lo menos posible la calidad de vida de quienes cuidan a las personas con párkinson.
En cuanto a la gestión del tiempo, la cuidadora/or debe hacer listados diarios y semanales, que ayudan a priorizar las tareas. La rutina de las actividades de cada día acordada con la persona con párkinson, permite establecer el orden de los ejercicios, horarios de comida, horas de descanso, etcétera.
A la hora de comunicarse con el miembro de la familia que tiene Parkinson, hay que ser claro y abierto. El cuidador debe expresar sus sentimientos e inquietudes. Debe ser un diálogo para poner puntos de vista en común y alinear los objetivos de ambos.
*Periodista nicaragüense que reside en Managua, diagnosticado con párkinson en junio del 2023.
